Żandarm

Nie przepadam za plugawym językiem, no ale każdemu czasem się wyrwie. Kto nigdy nie uderzył się małym palcem u stopy o nogę tapczanu, albo nie skasował sobie bezpowrotnie efektów całodniowej pracy – ten może trwać w złudzeniu, że da się żyć bez przekleństw.

Chciałbym móc powiedzieć, że od małego wychowuję syna w pogardzie dla plugawego języka. Że od kołyski uczę go, że cywilizowani ludzie nie używają brzydkich słów. Ale to nieprawda. Niczego takiego nie robię. Wytłumaczyłem mu to tylko raz – w efekcie dziś to on w sposób bezwzględny wychowuje mnie. A także mamę, rodzinę, przyjaciół, znajomych oraz obcych ludzi.

Wszelkie brzydkie wyrazy są w naszym domu zakazane. Ewentualne przypadkowe użycie karane jest surową naganą. Jeżeli tylko cokolwiek się wyrwie, już wiadomo, co będzie. Można być pewnym, że zaraz usłyszymy szybkie i zdecydowane kroki. Idzie. Jest. Patrzy oskarżycielsko i wymierza w nas celny palec.

– BRZYDKIE SŁOWO!
– Przepraszam, Stasiu! To było przypadkowe!
– Proszę tak więcej nie mówić!

A że dziesięciolatek nie dysponuje jeszcze rzetelnym i kompletnym katalogiem przekleństw, ocenia brzydkość słów intuicyjnie. Co w tym przypadku oznacza, że zakaz zostaje często nadgorliwie rozszerzony. Zbanowane mogą zostać na przykład takie wyrazy, jak „ryj”, „morda” albo „cham”.

No i jak tu żyć w takim reżimie?

Na szczęście udało się znaleźć wyjście awaryjne: legalne wyrażenie, którego od biedy można użyć w charakterze filtra złych emocji.

„Kurka wodna”!

Żandarm jest tak konsekwentny, że dziś to jest praktycznie jedyne „przekleństwo”, którego używam, od czasu do czasu wprawiając w osłupienie znajomych, z którymi rozmawiam. Wszystkich innych się oduczyłem.

Awaria Internetu? Kurka wodna!
Kanapka upada stroną posmarowaną na podłogę? Kurka wodna!
Łokieć uderza w futrynę?
– Kurrr…ka wodna … mać!

Tup, tup, tup, tup.

– BRZYDKIE SŁOWO!
– Jakie znowu brzydkie słowo, Stasiu? Przecież powiedziałem „kurka wodna”!
– Jeszcze powiedziałeś MAĆ!

Zasada jest niewzruszalna, jak bryła u posad świata. A wyjątek to oksymoron.

Zadania tekstowe

Chodzenie do szkoły wiązało się w moim przypadku z wieloma pytaniami, na które nigdy nie udało mi się znaleźć odpowiedzi.

Dlaczego lekcje zaczynają się o 8:00, a nie o jakiejś cywilizowanej porze?

Dlaczego dzwonek dzwoni tak głośno?

Dlaczego na przerwie dzieciaki tak hałasują?

Kim był sadysta, który wymyślił Zajęcia Praktyczno-Technicze?

Dlaczego muszę rozwiązywać zadania tekstowe?

No właśnie! Przecież matematyka to liczby, a od tekstów jest język polski!

Z matematyki w szkole byłem dobry, chociaż nigdy mnie specjalnie nie pasjonowała. Abstrakcyjny świat liczb był jednak dla mnie całkowicie zrozumiały i dobrze się w nim czułem. Ale zadania tekstowe? To była zmora!

Zapewne tej wiekopomnej koncepcji przyświeca jakiś cel. Bo ja wiem? Zilustrowanie, w jaki sposób można zastosować umiejętności matematyczne do rozwiązywania codziennych problemów? Pokazanie, że matematyka to nie tylko teoria, ale można ją stosować również w normalnym życiu?

Taaa, normalnym życiu.

Niestety w moim mózgu elektrony zderzają się trochę inaczej. A po lekturze przeciętnego zadania tekstowego w ogóle odmawiały zderzania. Musiałem podejmować heroiczny wysiłek, aby dokonać rozbioru czytanego tekstu i zrozumieć, o co tu w ogóle chodzi. Było to tym trudniejsze, że nie mogłem zrozumieć przede wszystkim tego, PO CO ktoś komplikuje coś tak prostego, jak matematyka.

Dopiero na studiach dali mi spokój z zadaniami tekstowymi.

Niestety, nie na zawsze.

Oto do Etapu Zadań Tekstowych dorosło kolejne pokolenie. I – cóż za niespodzianka – demony powróciły! Staś takich zadań nie rozumie w ogóle. Jeżeli mu nie pomożemy, dokładnie wyjaśniając, o co chodzi – jest całkowicie bezradny. A ja się przekonałem, że sam nawet dziś mam z nimi problem.

„Stasiu, nie przejmuj się Kasią, Zosią, Marcinem i Zbysiem. Zapomnij, że Kasia miała różową bluzeczkę, a Marcin ma brudne czoło! To, że eklerki były z bitą śmietaną, a nie z kremem – też nie ma znaczenia! I w ogóle nie jest ważne, co do u diaska są eklerki! To jest matematyka, więc poszukamy tutaj liczb”.

Problem z zadaniami tekstowymi polega na tym, że mieszają się w nich dwie rzeczywistości: ścisły świat matematyki z humanistycznym światem opowiadań. I mój autystyczny umysł buntuje się na widok takiego połączenia. Tekst odwraca moja uwagę od konkretów. Znalezienie „matematycznego sensu” w czytanym opowiadaniu wymaga wielkiego wysiłku i dokładnej analizy.

Oddajcie mi moje liczby!

Pytanie, które zabija

Jest takie pytanie, którego bardzo nie chcę usłyszeć w sklepie. Bardzo, bardzo nie chcę.

„W czym mogę panu pomóc”?

Specjalnie przychodzę do sklepu samoobsługowego. Specjalnie biorę koszyczek i idę między półki, aby tam, w spokoju i samotności obejrzeć dostępny towar i zastanowić się nad zakupem. Nie potrzebuję żadnej pomocy, ani w ogóle niczego. Gdybym potrzebował pomocy, to bym sam zapytał, tak? To znaczy oczywiście nie zapytałbym, bo ja nigdy nie potrzebuję pomocy. Więc skoro nigdy, to teraz tym bardziej, tak? Kumasz pan to, czy masz pan connection error ze zwojami?

Nie. Potrzebuję. Pomocy. Idź. Pan. Stąd. Nie. Rozmawiaj. Pan. Do. Mnie.

Uff, poszedł.

To takie przykre! Ten człowiek naprawdę chce pomóc. Chce być miły i uprzejmy dla swojego klienta. To przecież nie jego wina, że ja nie chcę jego pomocy. Nie, tak naprawdę to ja nie chcę, żeby w ogóle wchodził ze mną w jakąkolwiek interakcję. Mnie tu, praktycznie rzecz biorąc, właściwie nie ma.

Zasada jest prosta: jeżeli w jakimś sklepie standardem jest zadawanie takich pytań – ja tam nie chodzę. Jeżeli zostanę zaskoczony – dziękuję i uciekam (oczywiście tak, aby wyglądało to na dostojne oddalenie się).

No, chyba że sklep jest oswojony. Ale to zupełnie inna historia.

Nie mam się w co ubrać!

Każdy ma swój własny pokój 101. Dla mnie jest to pokój pełen „gryzących ubrań”. Prędzej poszedłbym na stadion pełen obcych ludzi i osobiście przywitałbym się z każdym z nich, ucinając sobie wesołą zapoznawczą pogawędkę, niż założył na siebie coś „gryzącego”.

Nie byłem w stanie wytłumaczyć, ani rodzicom, ani sobie, dlaczego niektóre ubrania są dla mnie OK, a inne – potwornie „gryzą”. Tak właśnie mówiłem: „to mnie gryzie”. Gryzły mnie takie materiały, które wszyscy dookoła nosili bez problemów i uważali za całkiem normalne. Ubranie kalesonów było dla mnie traumą – po raz ostatni miałem je na sobie pewnie w wieku 10 lat. Potem powiedziałem, że nigdy już tego więcej nie założę – i dotrzymałem słowa.

Nie chodzi tylko o to, że nie mogę ubrać pewnych rzeczy. Nie mogę czasem wręcz na nie patrzyć. Mam gęsią skórę, gdy obok mnie siedzi ktoś ubrany w szorstką lub sztywną (lub obcisłą) tkaninę. Mam dreszcze, gdy wyobrażam sobie, że musiałbym założyć strój kolarski (wiecie – te obcisłe spodenki i ściśle przylegające koszulki).

Piekło.

Opracowałem na własny użytek trzystopniową skalę oceny tkanin – ubrań. Dzielę je na trzy grupy:

1. Ubranie miłe. Jest ok, przyjemne, wygodne, da się nosić. Niestety odnoszę smutne wrażenie, że z roku na rok takich ciuchów na rynku jest coraz mniej.

2. Ubranie nieprzyjemne. Trochę „gryzie” lub jest sztywne / szorstkie, ale da się to wytrzymać. Często po „znoszeniu” i około 75 praniach mięknie i przechodzi do kategorii 1. Do tej grupy należą również rzeczy normalnie należące do kategorii 1, ale świeżo wyprane.

3. Nie ma pieprzonych szans! Coś, czego ubranie jest fizycznie niemożliwe. Próba założenia kończy się reakcją traumatyczną i spektakularnym zerwaniem „tego” z siebie. W ciuchu typu 3 czuję się jak Herakles po ubraniu koszuli wypranej przez Dejanirę – mam ochotę zerwać to razem ze skórą i mięsem. Masakra! Ciężko mi o tym nawet spokojnie pisać. Nie ma żadnych szans na zmianę kategorii. Choćby to nosić nawet tydzień, nie „zmileje” ani deczko.

W swoim życiu spotkałem wiele ciuchów należących do kategorii 3. Wszystkie znane mi rodzaje kalesonów. Swetry. Wszystko, co zawiera wełnę. Wiele bawełnianych koszul. Niektóre spodnie. Może to być nawet szalik.

Nie znalazłem żadnej reguły. Mogę mieć przed sobą dwa podkoszulki ze stuprocentowej bawełny. Jeden jest bardzo „miły”, a drugi – całkowicie nieubieralny. Od czego to zależy? Nie mam pojęcia. Wiem tylko jedno: nic, ale to absolutnie nic nie da się z tym zrobić. Nic! Totalne nic. Po prostu nie.

Co to za życie, gdy nawet zakup najbardziej podstawowych ciuchów staje się wyzwaniem wielkiego kalibru?

Jest jedna dobra wiadomość. Najbardziej odporną na „syndrom gryzienia” częścią ciała są stopy. I całe szczęście, bo nie spotkałem nigdzie nieobcisłych skarpet.

Frontman

Frontman to bardzo ważna persona w życiu aspergerowca. Ale wyczerpujących informacji na temat tego pojęcia próżno szukać w literaturze fachowej. Tak naprawdę, to sam je zdefiniowałem.

Dla każdego aspergerowca frontman może być nieocenioną pomocą. Jest buforem pomiędzy nim, a Okrutnym i Wrogim Światem. Nie musi to był koniecznie jedna osoba. W moim przypadku tym buforem był najczęściej Tata. Pomagał mi nawiązywać kontakty, oswajać nowe sytuacje i nowych ludzi. Był jak tłumacz, adwokat i ochroniarz w jednym.

„Tata był twoim frontmanem” – powiedziała kiedyś Ania. Trafiła Strzałą Patriot w sedno tarczy, wypalając w niej wielką dymiącą dziurę. Przypomniała mi się historia mojego ulubionego zespołu Genesis. Peter Gabriel był frontmanem, na nim skupiały się kamery, uwaga mediów i publiczności. On stał z przodu i robił show, podczas gdy pozostali muzycy siedzieli na stołeczkach z tyłu – i robili w spokoju swoją robotę.

Tata był jak Peter Gabriel – na przodzie sceny. Ja wolałem być jak Tony Banks – z tyłu, blisko kulis, bez kontaktu. Razem byliśmy czasem nawet lepsi, niż Genesis! Bez frontmana poczułem się jak rycerz idący na wojnę bez zbroi, w samych gaciach, z drewnianym kijem zamiast miecza.

Jak teraz wygrać tę wojnę?

Złota zasada postępowania z aspergerowcem

Czytałem kiedyś taką książkę „Lifehacker”, pełną porad ułatwiających pracę, obsługę komputera i ogólnie życie. Wiecie, takie kruczki i sztuczki na każdą okazję. Myślę, że ludziom takim jak ja przydałaby się raczej książka „Asperhacker”. Niestety musiałem sobie radzić bez niej. Za to udało mi się znaleźć wiele własnych sposobów lub „tricków”, które pozwalały sobie jakoś radzić. Znalazłem też metodę najważniejszą: Matkę Wszystkich Zasad Postępowania z Aspergerowcem Małym i Dużym.

Nic na siłę!

Ach, słyszę tę burzę braw! Specjalną Statuetkę Złotego Paolo Coelho na Międzynarodowym Festiwalu Banału mam już w kieszeni.

Nie przełamywać barier na siłę. Nie zmuszać, jeżeli to nie jest konieczne. A jeżeli jest konieczne, starać się raczej namówić, niż zastosować prymitywną metodę „masz tak zrobić, bo ja tak każę”. Zaakceptować odmienność. Aspergerowiec jest inny, ale jest w porządku taki, jaki jest. Nie „socjalizować” na siłę. W przypadku dzieci: nie „uczyć” samodzielności na siłę.

Człowiekowi niepełnosprawnemu ruchowo nie każemy wstać z wózka i chodzić. Więc zapamiętajmy, że człowiekowi z zespołem Aspergera też nie zmienimy jego natury. Nauka nie zna sposobu „wyleczenia” ZA. Dlatego nie próbujmy z aspergerowca siłą uczynić kogoś, kim on nigdy nie będzie. I nie próbujmy go nigdy zmuszać do zachowań lub nabywania umiejętności, które są dla niego nieosiągalne.

Zaakceptujmy fakt, że ludzie z ZA żyją trochę inaczej i zawsze będą żyć inaczej.

Tony Attwood, światowy autorytet w dziedzinie ZA, napisał świetną książkę „Zespół Aspergera. Kompletny przewodnik”. Sformułował w niej swoją wersję złotej zasady:

Być może czytelnika zainteresuje fakt, że odkryłem sposób eliminowania niemal wszystkich cech charakterystycznych dla zespołu Aspergera u dzieci i dorosłych. Ta metoda nie wymaga drogiej i długiej terapii, operacji ani lekarstw, a odkryły ją też potajemnie osoby dotknięte zespołem Aspergera. Jest ona w istocie dość prosta: jeśli jesteś rodzicem, zaprowadź swoje dziecko z ZA do jego pokoju. Zostaw je tam i wychodząc, zamknij za sobą drzwi. Objawy zespołu Aspergera u twojego syna lub twojej córki zniknęły.

Pozamiatane.

Dziwok

Odkąd pamiętam, tliła się we mnie iskra podejrzenia, że jestem nienormalny.

„On zawsze był dziwok” – moja Mama jak zwykle tnie bez znieczulenia.

Ale prawdę mówi. Od urodzenia byłem dziwny. Zawsze z boku, zawsze inaczej, zawsze cicho, zawsze pod prąd.

„On nigdy nie powie, że jest niezadowolony. Wszystko mu się podoba.”
„On jest taki aspołeczny.”
„W ogóle nie potrafi walczyć o swoje.”
„Dlaczego nie potrafi poprosić o pomoc?”

Ano, cholera, nie potrafię. Masz ci los!

Moje życie to wojna. Permanentna batalia ze światem, z ograniczeniami, z niezrozumieniem. Dlaczego coś, co dla wszystkich jest normalne, mnie sprawia tyle problemów?

W końcu to rozgryzłem.

Wyjaśnienie okazało się być prostym jak konstrukcja kija. „Całościowe zaburzenie rozwoju mieszczące się w spektrum autyzmu”. Czy coś takiego.

I tak to się poukładało: Tata – Dziwok, zaraz obok rośnie kolejne pokolenie – następny nie skarżący się, aspołeczny, nadwrażliwy, nie-rozumiejący-emocji niepotrafiący-walczyć-o-swoje Dziwok Junior. Na szczęście jest też Mama Ania, która jest Mistrzem Świata w Intuicyjnym Oswajaniu i Ujarzmianiu Dziwoków. Bez niej byłoby trudno, bardzo trudno.

Stachu, jest nas dwóch, damy radę! W końcu daję radę już od 40 lat. Nie jest to łatwe, ale się nie skarżę.

Oswoiłem siebie.

I o tym właśnie będę tu pisał. O uczeniu się normalnego życia i o tym, jak trudny może być kontakt z drugim człowiekiem. O beznadziejnych próbach dopasowania aspergerowca do obowiązującego systemu i jedynie słusznych norm. O dziwactwie i niezrozumieniu. O gryzących ubraniach i hałasie nie do zniesienia. O objaśnianiu żartów i przeładowaniu bodźcami. O ucieczce w depresję albo w agresję. I o tym, czy jest coś gorszego od Planu, Który Upadł.

Opowiem wam, jak to jest być mną.